Autism/ Aspergers syndrom är en kultur. Inte en funktionsnedsättning.

( Intervju i tidningen: Ögonblick nr.1/2011. Autism och Asperger förbundet.)

”En kulturell modell förmedlar respekt och stöder sund självkänsla”

Jim Sinclair arbetar i USA med barn, ungdomar och vuxna med autism och håller utbildningsseminarier för lärare och terapeuter. Jim har själv autismdiagnos och var under nittiotalet med och startade nätverket Autism Network International och med årligt återkommande konferensen Autreat, av och för personer med autism.

Den danske psykologen Michael Ellerman, med egen livslång erfarenhet av autism, har intervjuat Jim i samband med dennes besök i Sverige och Danmark för några helgkonferenser våren 2011.

Du definierar dig själv som en ”autistisk person” snarare än som en ”person med autism”. Kan du förklara varför?

Att vara autistisk är en del av vem man är. Om du kunde ta bort autismen skulle du ha en helt annan person. Det kan inte separeras från vem man är.

Naturligtvis måste man komma ihåg att människor är människor oavsett funktionsnedsättning.

Men om du ser en autistisk person som bara ”en person” så missar du att se hela personen och en viktig del av vem personen är. 

I dag definieras autism ofta utifrån en funktionsnedsättningsmodell. Du har presenterat ett annat alternativ, en kulturell modell av autism. Kan du säga något om det?

Med en kulturell modell menar jag ett förhållningssätt som innefattar värderingar i multikulturalism: att se på autistisk karaktäristik som olikheter , delar av mänsklig diversitet och inte nödvändigtvis som saker som är fel och måste förändras.

Jag uppmanar terapeuter, lärare och samhället som helhet att ha ett kulturellt närmande till autistiska personer. Respektera autism som en del av en persons unika individualitet; utbilda dig om vad autism är och om vanlig karaktäristik hos autistiska personer; var särskilt uppmärksam på autistiska kommunikationsbehov; var på din vakt mot egna föreställningar och fördomar; hänvisa klienter vidare till mer kvalificerade professionella om du inte har den rätta korskulturella känsligheten.

Hur kan föräldrar och professionella förhålla sig till autistiska personer så att de stöder en positiv identitetsutveckling?

En kulturell modell ger en ram för hur man kan förhålla sig till autistiska personer (och andra personer som är ”annorlunda”) på ett sätt som förmedlar respekt och stödjer sund självkänsla. Föräldrar och professionella bör också arbeta med sina egna attityder så att de närmar sig autistiska personer med en förväntan på förmåga istället för med förutfattade meningar om oförmåga.

Men om autistiska personer är isolerade från andra autistiska personer så finns det risk för svårigheter med självkänsla och positiv identitet, hur accepterande och stödjande neurotypiska personer än är. Det finns saker som bara andra autistiska personer kan tillhandahålla. Jag har sett fantastiska saker hända när autistiska personer träffar varandra för första gången. 

Vad kan autistiska människor erbjuda föräldrar och professionella när det handlar om att lära sig om hur autistiska personer kommunicerar och relaterar till varandra?

Föräldrar och professionella kan lära sig mycket från autistiska människor, men ansvaret ligger på föräldrarna och de professionella att lära sig. Det är inte barns ansvar att lära sina föräldrar. Det är inte elevers ansvar att utbilda sina lärare. Det är inte klientens ansvar att lära terapeuten. Det är inte autistiska människors ansvar att lära icke- autistiska personer om autism.

Önskan att lära om autism direkt från autistiska personer, i stället för att lära sig bara genom icke-autistiska personer, är mycket bra. Jag rekommenderar starkt icke-autistiska personer att lära sig om autism från autistiska människor.

Problemet är hur människor ibland försöker lära sig.

Om en autistisk person är beredd att svara på personliga frågor och dela med sig av sin livshistoria, övergeneralisera inte och förmoda att det en person berättar  om sitt liv gäller alla autistiska personer. Var väldigt varsam med den personens värdighet och integritet, även om personen själv inte verkar bry sig så mycket. Om en människa har blivit nedvärderad hela sitt liv och plötsligt finns många som vill höra ens historia och ber om råd så kan det vara lockande och man kan tillåta sig själv att bli utnyttjad. Man kan också komma att se sig själv som ”autismexpert” endast utifrån sina egna personliga erfarenheter och göra uttalanden om autism som faktiskt inte gäller för de flesta autistiska personer.

Föräldrar och professionella kan tappa blicken för det faktum att autistiska personer har egna liv och egna prioriteringar. En autistisk vän insåg att hon måste ägna mindre tid åt sin e-post där hon svarade på föräldrars frågor så att hon istället kunde fokusera på sina egna universitetsstudier. En del föräldrar menade då att hon inte hade rätt att göra ett sådant val. De menade att deras behov

Av hennes svar på deras frågor hade företräde framför hennes behov av att klara kurser och uppnå sina mål i livet.

Vilka svårigheter möter autistiska personer när det gäller att tillhöra, passa in och vara en del av samhället?

Jag tror att den verkligt kritiska skillnaden mellan autistiska personer och neurotypiska personer har med social delaktighet att göra. Autistiska och neurotypiska personer har med social delaktighet att göra. Autistiska personer ”passar inte in”. Neurotypiska människor har en instinktiv önskan att passa in i en grupp och en medfödd förmåga att se, imitera och lära sig hur .

I mina seminarier lär jag både autistiska och neurotypiska personer att utvärdera sociala förmågor  utifrån begrepp som logiska funktioner i beteende, personliga gränser, rättigheter och skyldigheter. Autistiska sociala förmågor kan vara lika anpassningsbara för autistiska personer som neurotypiska sociala sociala förmågor är för neurotypiska personer. Människor kan tillhöra och delta i samhället utan att behöva ”passa in.”

Michael Ellermann

Svensk översättning: Mats Jansson

Hela intervjun (på engelska) finns att läsa på:

www.autism.se/artiklar

Coping - att hantera stress

Coping är medvetna eller omedvetna strategier att hantera stressorer och stressreaktioner och känslomässigt krävande situationer.

Här följer några exempel på sätt att hantera stress;

Ändra på den stressframkallande orsaken.

Ändra på dig själv – hur du tolkar situationen eller händelsen.

Tankar är inte fakta – ifrågasätt dina tankar – är de verkligen sanna ?

Generellt förbättra den fysiska och psykiska motståndskraften; t.ex. fysisk aktivitet sänker nivån på skadliga stresshormoner.

Avspänningstekniker; t.ex. meditation, qigong, yoga, fysisk och mental avspänningsträning.

Tillföra sådant som ger energi och reducera sådant som tar energi i vardagen. Hitta balans.

Sömn, vila, avkoppling.

Man brukar tala om två typer av coping; problemfokuserad och känslomässig coping.

Båda samverkar för att minska stressen.

Problemfokuserad

Är att GÖRA  något åt problemet eller det som orsakar stress.

Det kan dels handla om att förebygga stress; t.ex. skapa rutiner, skriva listor.

Ta reda på information, be om hjälp med något i förväg m.m.

Det kan även handla om att göra något i den stressfyllda situationen; t.ex. ta några djupa andetag, räkna till tio, bryta mönstret på något sätt.

Känslofokuserad coping

Är att försöka anpassa sig till situationen och hantera sina obehagligt känslomässiga reaktioner – att AVLEDA på något sätt för att göra sig lugnare.

Påverka tankarna;

Affirmationer är ord eller fraser som man upprepar tyst för sig själv.

Avleda negativa tankar/ hålla kvar och förstärka positiva tankar.

Acceptera det som du inte kan göra något åt.

Aspergers syndrom, annorlunda perception

Aspergers syndrom och stress

Har man Aspergers syndrom är man mycket stresskänslig.

Känslig för starkt ljus, olika ljud som tickande klockor eller flera olika ljud samtidigt.

Små ljud som andra inte lägger märke till.

Man blir ofta stressad av sådant som andra inte blir stressade av. Som att hålla flera bollar i luften, d.v.s. göra/ tänka på flera saker samtidigt.

 Överraskningar bör undvikas.

Av för mycket sinnesintryck, som att vistas i storstäder och rusningstrafik.

Sociala sammanhang. För NT ( neuro typiker, personer utan neuropsykiatrisk diagnos) upplever att umgås med andra människor tillför dem energi. För personer med AS är det tvärtom.

Har svårt att uttrycka känslor, behov i nuet.

Människor som är otydliga i vad de säger och menar.

Ovisshet inför vad som komma skall. Man behöver få veta i förväg vad som kommer att hända.

Att inte bli förstådd och kunna påverka. Att bli betraktad som lat när man gjort sitt yttersta. Man känner sig misslyckad, oduglig och kränkt.

Oro. Tjat. Svårt att fokusera i tankarna, får svårt med koncentrationen, minnet. Allting blir kaotiskt.

Jag kan bara fokusera på en uppgift åt gången annars bryter jag ihop.

Därför klarade jag inte av grundskolan alls.

Har svårt att sålla alla sinnesintryck, vilket gör att även en mindre uppgift kan upplevas övermäktig.  För många stressfaktorer kan leda till ett raseriutbrott.

Långvarig stress kan leda till psykisk sjukdom och/eller utlösa en psykos.

Mina strategier att hantera stress

Min strategi är att förbereda sig i god tid.

Skriva minnesanteckningar på papperslappar, i mobilen/ Handifonen och i datorn.

Äta och dricka. Frukosten är viktig.

Skaffa sig stor kunskap om sin egen funktionsnedsättning.

Att kunna dra gränser, tala om för omgivningen vad man blir stressad av och att man skall respektera det.

Förutse saker som skall ske.

Ensamhetstid.

Tydliga instruktioner. Helst både muntliga och skriftliga.

För mig är skrivandet en strategi. Att erkänna för sig själv hur jag reagerat i en situation och vilka känslor jag har. För att kunna se vilka för och nackdelar det jag upplevt har gett mig.

Att spela i takt + vad spegelneuroner har för funktion.

Kongruens = lika

”Walk the talk” ´

Det är som en musikorkester, där de olika instrumenten måste synkronisera. Spela i takt med varandra.

Kongruens – exempel

-         lika

-         tydlighet

-         menar vad man säger

-         när kroppsspråk och ord är samma

-         när kroppsspråk och känslor är samma

-         när känslor och ord är samma

-         när känslor, kroppsspråk och ord är samma

-         när mål, syfte och intention stämmer med uppgifterna

-         när man förstår syfte, mål och intentioner

-         när mål, syfte och intention blir ”en röd tråd” som går igenom det man gör

Inkongruens = olika

Inkongruens – exempel

-         otydlighet

-         dubbla budskap

-         oklara syften för en uppgift, aktivitet m.m.

-         otydliga syften, mål och intentioner

-         när metoden inte passar mitt sätt att lära

-         när det gemensamma tempot inte passar mitt tempo

-         när kroppsspråk och ord inte stämmer

-         när kroppsspråk och känslor inte stämmer

-         när känslor och ord inte stämmer

-         när känslor, kroppsspråk och ord inte stämmer

-         när läraren befinner sig ”någon annanstans” – skapar förvirring och okoncentration

-         när man får en blick från någon som är arg – då blir jag osäker – är personen arg på mig

Vad är viktigt att berätta, informera om när det gäller kommunikationen med personer med AS ?

P.g.a. bristande mentaliseringsförmåga och spegelneuroner * har personer med AS svårt med att tolka andras kroppsspråk. Och blir lätt förvirrade om man upplever inkongruens. Därför är kongruens mycket viktigt.

För vem, vilka skulle du framförallt berätta om vikten av att vara kongruent ?

Personer som är betydande i min vardag. De som jag har en beroendeställning till. Som min läkare, arbetsgivare, kollegor t.ex.

* Och spegelneuroner –

Spegelneuroner är nervceller som avger nervimpulser både när individen utför en viss handling och även när individen ser samma handling utföras av en annan individ. På det sättet ”speglar” neuronen beteendet hos den andre, som om observatören själv utförde det.

Personer med AS/Autism har avsaknad spegelneuronsaktivitet.

”Spegelsystemet” spelar en roll för ”Mentaliseringsförmågan”. Som är betydelsefull i det sociala samspelet med andra människor.

Det sociala samspelet sker inte per automatik hos personer med Aspergers syndrom. Därför är det bra att ha någon man har förtroende för som kan förklara en situation för en. Man kanske sagt någonting felaktigt vid fel tillfälle och det har uppstått konflikt. Då är det nödvändigt att få ett annat perspektiv genom en person som känner en och som man känner förtroende för.

Det kan också ta längre tid för personen med Asperger att förstå vad som hänt i en situation tillsammans med andra människor. Det är som att lägga ett pussel, man kan därför behöva hjälp med att veta var de olika pusselbitarna skall ligga.

Att kunna leda med förtroende.

Pacing, misspacing, leading.

Pacing  betyder ungefär  ”gå i samma takt som”, ”göra det man gör”.

Pacing är en förutsättning och en grund för vidare kommunikation.

Pacing skapar kontakt, trygghet – och innebär att möta/bemöta personen där han/hon befinner sig.

Samma känsla (kinestetiskt)

Samma röstläge (auditivt)

Med ögonkontakt (visuellt)

Samma sittställning, nivå (kinestetiskt)

Liknande intressen, kläder…

Man välkomnar den andre att öppna sig genom att kopiera kroppsspråket, rörelser, röstläget o.s.v.

Leading – Att leda med förtroende, föra vidare en diskussion t.ex. ta initiativ, ställa frågor, sätta igång.

Leading  är en förutsättning för en bra dialog, att en  diskussion leder vidare.

En diskussion i balans kan sägas bestå av ”pacing+leading+pacing+leading+pacing osv…”

Pacing i diskussion och dialog:

Handlar om att bekräfta deltagarna, skapa trygghet så att man vågar säga vad man tycker, uttala sig fast man är oformulerad och att man vågar ”säga fel.”

Ex. på pacing:

Ger tid åt andra att formulera sig klart – tålamod.

Ger tid åt andra att visa känslor klart om det behövs.

Ger formuleringsstöd om det är otydligt; ”menar du så här...”

Att man är ”närvarande” – som uppfattas inutitivt av andra.

”Det där har jag varit med om också” (Med viktig skillnad! – säg inte; ”jag förstår hur du känner”)

Man känner sig ”pacad” bekräftad när det finns tillit.

Motsatsen är mispacing.

Ex. på mispacing:

”jag vet hur det känns”

När andra tror att de ”pacar” genom att börja prata om egna upplevelser.

Det som är pacing för NT = Neuro typiker ( d.v.s. personer utan neuro psykiatrisk diagnos.) kan bli mispacing för AS.

Valda sanningar 2:a framgångsnyckeln inom kommunikologin.

( Presupposition, ett påstående som genom yttrandet av ett annat påstående förutsätts vara sant. Även om det härledda påståendet nekas  så bär det med sig ett budskap om att presuppositionen är sann. ”Antar innan” Pre – suppose. Omedvetna/ medvetna. )

Valda sanningar  

En vald sanning är något man vid något tillfälle tar till sig och gör till ”sant”. Kan vara medvetet, men ofta omedvetet.
Det kan vara: Antaganden, fördomar, förväntningar, myter, tankar om att någonting är på ett visst sätt…, tro om…, sådant som ”sitter i väggarna”, att man redan kan/vet allting. T.ex. ”Så här har vi alltid vetat att det är.”
Valda sanningar om vad som är Aspergers syndrom: ”Att alla är likadana, att man kan om man försöker lite till, att man kan bli frisk, tycker synd om, saknar empatiförmåga, känslokalla, våldsamma och benägna att begå kriminella handlingar. Det är tanke konstruktioner.
”Vald sanning” är en inre begränsning. Valda sanningar är  begränsningar som vi själva sätter i våra tankar.
Exempel på valda sanningar:

”Eva växer upp med föräldrar som aldrig bråkar med varandra.. De är mycket tystlåtna. Tillslut leder det till skilsmässa. Evas valda sanning blir den, att vuxna som alltid är tystlåtna skiljer sig. ”
Mats och Eva blir ett par. Hur skall det sluta med så vitt skilda sanningar ?
Positiva valda sanningar är bra, ökar tilliten och tilltron till oss själva, andra och de sammanhang vi befinner oss i. Positiva valda sanningar  utgår ifrån kunskapsfakta man personligen tagit reda på.
Men negativa valda sanningar kan begränsa oss och hindra  utveckling.
En negativ vald sanning kan förändras om den blir medveten, omvärderad, ifrågasatt och omformulerad.
 Vilka valda sanningar har jag/vi som hindrar utveckling och som begränsar ?  Vilka har vi som är bra?
Vad får dig att tro/ tycka/ tänka så? Vad baserar du ditt uttalande på?  Vet du det eller tror du det?
Jag utgår ifrån mina valda sanningar och du ifrån dina. Det gäller att ha förståelse för detta för att vi ska ha möjlighet att förstå varandra.




”Mats växer upp med föräldrar som alltid är högljudda och grälar med varandra.. Tillslut leder det till skilsmässa. Mats valda sanning blir den, att vuxna som är högljudda alltid skiljer sig.”

”Eva växer upp med föräldrar som aldrig bråkar med varandra.. De är mycket tystlåtna. Tillslut leder det till skilsmässa. Evas valda sanning blir den, att vuxna som alltid är tystlåtna skiljer sig. ”
Mats och Eva blir ett par. Hur skall det sluta med så vitt skilda sanningar ?

Positiva valda sanningar är bra, ökar tilliten och tilltron till oss själva, andra och de sammanhang vi befinner oss i. Positiva valda sanningar  utgår ifrån kunskapsfakta man personligen tagit reda på.

Men negativa valda sanningar kan begränsa oss och hindra  utveckling.
En negativ vald sanning kan förändras om den blir medveten, omvärderad, ifrågasatt och omformulerad.

 Vilka valda sanningar har jag/vi som hindrar utveckling och som begränsar ?  Vilka har vi som är bra?
Vad får dig att tro/ tycka/ tänka så? Vad baserar du ditt uttalande på?  Vet du det eller tror du det?
Jag utgår ifrån mina valda sanningar och du ifrån dina. Det gäller att ha förståelse för detta för att vi ska ha möjlighet att förstå varandra.