Bohemen i mig.

Lördag är trögdag. Sitter och tänker på allting som verkligen borde göras.
Att komma i gång med praktiska göromål är inte något jag kan skryta med att jag är bra på.
Jag trillar in i mitt rätta jag. Sitter mest bara och filosoferar och är jag inte på facebook, så är jag förlorad i någon tungläst bok. Som ger mig ännu mer att grubbla över...
Jag förlorar lite tidsbegreppet (inte psykotiskt, utan för min AS.)
Min vanliga dygnsrytm är att jag återuppväcks från ett mer frånvarande tillstånd ungefär senare på eftermiddan, kvällen.

När jag åt min förra centralstimulerande medicin (Ritalin sr). Den som försvann  för 1½ år sedan.
Var det mer fart i bohemen.
Eftersom jag har vissa svårigheter med att planera även min vardag. Fokusera i tankarna... återhämta mig från vardagens intryck som stressar mig.

Ger upplysning i små portioner om hur det är att vara en aspergers personlighet. Min yrkestitel är ju informatör för just aspergers. Den rollen är livsviktig både för mig och så många som möjligt.
Det är inget hinder. Det är ingen sjukdom.
Det är en begåvning, med en annan tidsrytm...

Så jag tar det lugnt, även detta tillstånd går tillfälligt över...

Att leva livet med aspergers syndrom

Det händer mig när jag berättar om att jag läser böcker om psykiatri, att någon säger till mig att jag inte skall behöva läsa sådant som är så tråkigt. Vem sitter och läser studieböcker på fritiden, fastän man inte pluggar liksom.

Jag som har AS upplever att annat tillför mig energi. Det som tillför andra människor nya krafter, som att läsa t.ex. deckare eller umgås med andra människor. Är inte lika självklart för mig.

Min begåvningsprofil är mycket ojämn. Den enda utbildning jag slutfört, är den jag gått på Ågesta folkhögskola. Var jag blivit "Informatör/ mentor för aspergers syndrom."

När jag berättar om mina kunskaper vad gäller främst neuropsykiatriska diagnoser. Säger man förundrat till mig, att jag har kunskaper som en doktor.
Och då tror flera som hör mig, att jag naturligtvis borde klara av högre studier.

Men det är det som är stötestenen. Jag har ofullständig grundskola som jag gjort några misslyckade försök att läsa in.

De flesta personer med AS har ett specialintresse som man ägnar stor uppmärksamhet. Det uppfattas som annorlunda av omgivningen.
Mitt hängivna intresse för psykiatri ger mig både kunskap och energi. Jag får aha upplevelser och nya dörrar öppnar sig för mig. Jag förstår min omgivning, varför människor jag möter beter sig som de gör. Att kunna "läsa av" sina medmänniskors intentioner, mimik, kroppsspråk, är inte en förmåga som finns nedärvd hos personer med AS.

Så fort jag får chans, fokuserar jag mig hängivet åt mitt specialintresse. Är noggrann och förstår jag inte nya ord som jag stöter på. Läser jag synonymordboken. För ord är en njutning för mig.
Allt skall nötas in, men på mina egna villkor. Det här är min kraftkälla, vid sidan om den grå vardagen.

Det som kännetecknar högfungerande personer med AS, är ett pedantiskt, ordrikt tal med en mycket verbal förmåga. Samt ett sofistikerat och intellektuellt sätt att föra sig.
I den beskrivningen passar jag in.

Ändå är det sociala samspelet haltande.

I dag är jag stolt som en tupp över att jag är en unik aspergers personlighet. För AS är en del av min personlighet. Inte ett hinder, inte en sjukdom.

Även detta bekräftar min aspergers personlighet

Mitt stora intresse för psykiatriska diagnoser, grundar sig i att jag med AS inte tolkar min omgivning i det sociala livet per automatik alla ggr.
Ju mer jag läser om ämnet, desto mer förstår jag varför folk beter sig som de gör.
Samt att jag kan bättre förstå mina egna motgångar.

Är för närvarande uppslukad av Johan Cullbergs bok; "Psykoser, ett humanistiskt och biologiskt perspektiv."
Läser med stort intresse om att det finns olika vanföreställningar.
Ex. kan personer med känslig perception  få vanföreställningar, vilket förekommer hos en del med AS.
Då man har svårt att tolka andra i det sociala samspelet, kan man misstolka situationer och personer som hotfulla.

Jag har ingen psykisk sjukdom, men det är ett verkligt under att jag inte fått en psykos.

Aspergers syndrom är en neuropsykiatrisk funktionsbegåvning.  (Funktionsnedsättning, enligt Socialstyrelsen.)

Främmande fåglar.

Jag har mött flera personer under mitt liv som liksom jag själv varit " främmande fåglar."
Min teori är att vi på ett eller annat sätt dras till varandra. Men det är sällan någon av dessa vänner förblivit mina vänner så att säga. Vi har av olika anledningar inte riktigt förstått oss på varann.

Inte helt sällan är personer med AS omedvetna om sig själva. Man upplever att det är omgivningen som inte kan bemöta en rätt. Det är andra som är omöjliga att ha i sin närhet.
För jag är ju jag och sådan har jag alltid varit, tänker man om sig själv.
Ändå är samspelet med andra inget som är självklart och det sker inte per automatik. Att man vet vad som är lagom och vad man bör säga och inte säga i umgänget med andra är inte så lätt att veta.

Man tolkar andra bokstavligt och p.g.a. att man inte har tillräckligt med kunskap om sin egen AS. Och att kommunikationen är annorlunda... Att balansera jag och du i umgänget, balanseras inte alltid.
Där tar jag på mig skulden i flera av mina relationer. När jag möter någon jag känner samhörighet med, kan jag bli intensiv.
Vad som är lagom känner inte jag alltid var gränserna egentligen går. Och jag hittar inte stopp knappen.

I dag har jag en stor kunskap om min egen AS personlighet och har enda sedan jag för 12 år sedan fick min diagnos. Haft ett stort genuint intresse för människans psyke.
Jag är utbildad Informatör/ mentor för aspergers syndrom.
Men min väg har varit ensam och krokig. Med flera misslyckade relationskonstellationer. Som lämnat mig med många frågetecken och ledsna känslor.

Därför är min önskan när jag möter nya människor. Att man skall ha ett öppet och nyfiket sinne för vad det innebär att leva livet med aspergers syndrom.
I stället för att föredra att tro på sina egna förutfattade meningar. Fråga!
När man ställer frågor, klarnar det och man upptäcker en unik personlighet som inte är en i mängden.

Förutfattade meningar om AS är inte helt sällan, att man är psykiskt labil och våldsbenägen.
Det finns många och ännu fler som jag skulle önska, förstod vilken fantastisk värld som öppnar sig om man bara förstår att intressera sig för hur jag och de andra med AS fungerar.

Jag tycker om alla "främmande fåglar." Trots att det blivit fel... är jag inte fiende med någon. Jag ser längre än så...

Aspergaren som SLUTADE SKÄMMAS.

Det är först under mina 2 år på Ågesta folkhögskola som jag förstått att det inte är en skam att ha aspergers syndrom. Och att jag inte behöver skämmas när någon häpet utropar:
" Men du låter ju som en läkare!" eller: " Du har ju kunskaper som en professor!" eller: "Det låter som om du doktorerat i ämnet!" eller: " Man kunde tro att du är hjärnforskare!"
Det har nämligen hänt mig att jag fått de kommentarerna levererade helt oväntat rakt i ansiktet på mig.
Jag som annars varit mer tystlåten av mig och när jag vågat yttra mig. Då om faktakunskaper.

Det har gått upp för mig att det är en tillgång att uppfattas som högt akademiskt bildad.
Trots att jag har ofullständig grundskola och att jag alltid tagit andra, oväntade, långa, krokiga omvägar i livet. Än de som redan varit upptrampade.

Förr höll jag på att förgås av skam, när någon överraskade mig med att förvånat utropa dessa kommentarer, så fort jag öppnade munnen.
Kände mig varje gång förpassad till att gå raka vägen hem till min skamvrå.

För någon doktor eller hjärnforskare är jag ju verkligen inte.

När andra går ut och umgås med sina vänner och gör s.k. "normala" saker. Har jag suttit hemma på min kammare och läst forskningsrapporter och tunga psykiatriska faktaböcker.
Har därför känt mig udda, annorlunda, förevigt dömd till ett skamligt utanförskap.
Omgivningen har alltid haft andra önskningar för mig.

Att sitta hemma och fördjupa sig i ovidkommande fakta har inte varit riktigt klokt helt enkelt.
Varför gör jag inte som alla andra någonsin, har man frågat mig. Och jag har inte kunnat ge dem svar på tal.

För många med AS, känner man sig som ett maktlöst försöksdjur i den neurotypiska ( personer utan diagnos) människans laboratorium. Andra tar sig rätten att tala om för en hurdan man bör vara. Vilket inte helt sällan resulterar i att man mer eller mindre utplånar sig själv.

Numera säger jag skämtsamt: " Jag har inte bara aspergers syndrom, jag är människa också. "

Autism/ Aspergers syndrom är en kultur. Inte en funktionsnedsättning.

( Intervju i tidningen: Ögonblick nr.1/2011. Autism och Asperger förbundet.)

”En kulturell modell förmedlar respekt och stöder sund självkänsla”

Jim Sinclair arbetar i USA med barn, ungdomar och vuxna med autism och håller utbildningsseminarier för lärare och terapeuter. Jim har själv autismdiagnos och var under nittiotalet med och startade nätverket Autism Network International och med årligt återkommande konferensen Autreat, av och för personer med autism.

Den danske psykologen Michael Ellerman, med egen livslång erfarenhet av autism, har intervjuat Jim i samband med dennes besök i Sverige och Danmark för några helgkonferenser våren 2011.

Du definierar dig själv som en ”autistisk person” snarare än som en ”person med autism”. Kan du förklara varför?

Att vara autistisk är en del av vem man är. Om du kunde ta bort autismen skulle du ha en helt annan person. Det kan inte separeras från vem man är.

Naturligtvis måste man komma ihåg att människor är människor oavsett funktionsnedsättning.

Men om du ser en autistisk person som bara ”en person” så missar du att se hela personen och en viktig del av vem personen är. 

I dag definieras autism ofta utifrån en funktionsnedsättningsmodell. Du har presenterat ett annat alternativ, en kulturell modell av autism. Kan du säga något om det?

Med en kulturell modell menar jag ett förhållningssätt som innefattar värderingar i multikulturalism: att se på autistisk karaktäristik som olikheter , delar av mänsklig diversitet och inte nödvändigtvis som saker som är fel och måste förändras.

Jag uppmanar terapeuter, lärare och samhället som helhet att ha ett kulturellt närmande till autistiska personer. Respektera autism som en del av en persons unika individualitet; utbilda dig om vad autism är och om vanlig karaktäristik hos autistiska personer; var särskilt uppmärksam på autistiska kommunikationsbehov; var på din vakt mot egna föreställningar och fördomar; hänvisa klienter vidare till mer kvalificerade professionella om du inte har den rätta korskulturella känsligheten.

Hur kan föräldrar och professionella förhålla sig till autistiska personer så att de stöder en positiv identitetsutveckling?

En kulturell modell ger en ram för hur man kan förhålla sig till autistiska personer (och andra personer som är ”annorlunda”) på ett sätt som förmedlar respekt och stödjer sund självkänsla. Föräldrar och professionella bör också arbeta med sina egna attityder så att de närmar sig autistiska personer med en förväntan på förmåga istället för med förutfattade meningar om oförmåga.

Men om autistiska personer är isolerade från andra autistiska personer så finns det risk för svårigheter med självkänsla och positiv identitet, hur accepterande och stödjande neurotypiska personer än är. Det finns saker som bara andra autistiska personer kan tillhandahålla. Jag har sett fantastiska saker hända när autistiska personer träffar varandra för första gången. 

Vad kan autistiska människor erbjuda föräldrar och professionella när det handlar om att lära sig om hur autistiska personer kommunicerar och relaterar till varandra?

Föräldrar och professionella kan lära sig mycket från autistiska människor, men ansvaret ligger på föräldrarna och de professionella att lära sig. Det är inte barns ansvar att lära sina föräldrar. Det är inte elevers ansvar att utbilda sina lärare. Det är inte klientens ansvar att lära terapeuten. Det är inte autistiska människors ansvar att lära icke- autistiska personer om autism.

Önskan att lära om autism direkt från autistiska personer, i stället för att lära sig bara genom icke-autistiska personer, är mycket bra. Jag rekommenderar starkt icke-autistiska personer att lära sig om autism från autistiska människor.

Problemet är hur människor ibland försöker lära sig.

Om en autistisk person är beredd att svara på personliga frågor och dela med sig av sin livshistoria, övergeneralisera inte och förmoda att det en person berättar  om sitt liv gäller alla autistiska personer. Var väldigt varsam med den personens värdighet och integritet, även om personen själv inte verkar bry sig så mycket. Om en människa har blivit nedvärderad hela sitt liv och plötsligt finns många som vill höra ens historia och ber om råd så kan det vara lockande och man kan tillåta sig själv att bli utnyttjad. Man kan också komma att se sig själv som ”autismexpert” endast utifrån sina egna personliga erfarenheter och göra uttalanden om autism som faktiskt inte gäller för de flesta autistiska personer.

Föräldrar och professionella kan tappa blicken för det faktum att autistiska personer har egna liv och egna prioriteringar. En autistisk vän insåg att hon måste ägna mindre tid åt sin e-post där hon svarade på föräldrars frågor så att hon istället kunde fokusera på sina egna universitetsstudier. En del föräldrar menade då att hon inte hade rätt att göra ett sådant val. De menade att deras behov

Av hennes svar på deras frågor hade företräde framför hennes behov av att klara kurser och uppnå sina mål i livet.

Vilka svårigheter möter autistiska personer när det gäller att tillhöra, passa in och vara en del av samhället?

Jag tror att den verkligt kritiska skillnaden mellan autistiska personer och neurotypiska personer har med social delaktighet att göra. Autistiska och neurotypiska personer har med social delaktighet att göra. Autistiska personer ”passar inte in”. Neurotypiska människor har en instinktiv önskan att passa in i en grupp och en medfödd förmåga att se, imitera och lära sig hur .

I mina seminarier lär jag både autistiska och neurotypiska personer att utvärdera sociala förmågor  utifrån begrepp som logiska funktioner i beteende, personliga gränser, rättigheter och skyldigheter. Autistiska sociala förmågor kan vara lika anpassningsbara för autistiska personer som neurotypiska sociala sociala förmågor är för neurotypiska personer. Människor kan tillhöra och delta i samhället utan att behöva ”passa in.”

Michael Ellermann

Svensk översättning: Mats Jansson

Hela intervjun (på engelska) finns att läsa på:

www.autism.se/artiklar

Coping - att hantera stress

Coping är medvetna eller omedvetna strategier att hantera stressorer och stressreaktioner och känslomässigt krävande situationer.

Här följer några exempel på sätt att hantera stress;

Ändra på den stressframkallande orsaken.

Ändra på dig själv – hur du tolkar situationen eller händelsen.

Tankar är inte fakta – ifrågasätt dina tankar – är de verkligen sanna ?

Generellt förbättra den fysiska och psykiska motståndskraften; t.ex. fysisk aktivitet sänker nivån på skadliga stresshormoner.

Avspänningstekniker; t.ex. meditation, qigong, yoga, fysisk och mental avspänningsträning.

Tillföra sådant som ger energi och reducera sådant som tar energi i vardagen. Hitta balans.

Sömn, vila, avkoppling.

Man brukar tala om två typer av coping; problemfokuserad och känslomässig coping.

Båda samverkar för att minska stressen.

Problemfokuserad

Är att GÖRA  något åt problemet eller det som orsakar stress.

Det kan dels handla om att förebygga stress; t.ex. skapa rutiner, skriva listor.

Ta reda på information, be om hjälp med något i förväg m.m.

Det kan även handla om att göra något i den stressfyllda situationen; t.ex. ta några djupa andetag, räkna till tio, bryta mönstret på något sätt.

Känslofokuserad coping

Är att försöka anpassa sig till situationen och hantera sina obehagligt känslomässiga reaktioner – att AVLEDA på något sätt för att göra sig lugnare.

Påverka tankarna;

Affirmationer är ord eller fraser som man upprepar tyst för sig själv.

Avleda negativa tankar/ hålla kvar och förstärka positiva tankar.

Acceptera det som du inte kan göra något åt.