( Intervju i tidningen: Ögonblick nr.1/2011. Autism och Asperger förbundet.)
”En kulturell modell förmedlar respekt och stöder sund självkänsla”
Jim Sinclair arbetar i USA med barn, ungdomar och vuxna med autism och håller utbildningsseminarier för lärare och terapeuter. Jim har själv autismdiagnos och var under nittiotalet med och startade nätverket Autism Network International och med årligt återkommande konferensen Autreat, av och för personer med autism.
Den danske psykologen Michael Ellerman, med egen livslång erfarenhet av autism, har intervjuat Jim i samband med dennes besök i Sverige och Danmark för några helgkonferenser våren 2011.
Du definierar dig själv som en ”autistisk person” snarare än som en ”person med autism”. Kan du förklara varför?
Att vara autistisk är en del av vem man är. Om du kunde ta bort autismen skulle du ha en helt annan person. Det kan inte separeras från vem man är.
Naturligtvis måste man komma ihåg att människor är människor oavsett funktionsnedsättning.
Men om du ser en autistisk person som bara ”en person” så missar du att se hela personen och en viktig del av vem personen är.
I dag definieras autism ofta utifrån en funktionsnedsättningsmodell. Du har presenterat ett annat alternativ, en kulturell modell av autism. Kan du säga något om det?
Med en kulturell modell menar jag ett förhållningssätt som innefattar värderingar i multikulturalism: att se på autistisk karaktäristik som olikheter , delar av mänsklig diversitet och inte nödvändigtvis som saker som är fel och måste förändras.
Jag uppmanar terapeuter, lärare och samhället som helhet att ha ett kulturellt närmande till autistiska personer. Respektera autism som en del av en persons unika individualitet; utbilda dig om vad autism är och om vanlig karaktäristik hos autistiska personer; var särskilt uppmärksam på autistiska kommunikationsbehov; var på din vakt mot egna föreställningar och fördomar; hänvisa klienter vidare till mer kvalificerade professionella om du inte har den rätta korskulturella känsligheten.
Hur kan föräldrar och professionella förhålla sig till autistiska personer så att de stöder en positiv identitetsutveckling?
En kulturell modell ger en ram för hur man kan förhålla sig till autistiska personer (och andra personer som är ”annorlunda”) på ett sätt som förmedlar respekt och stödjer sund självkänsla. Föräldrar och professionella bör också arbeta med sina egna attityder så att de närmar sig autistiska personer med en förväntan på förmåga istället för med förutfattade meningar om oförmåga.
Men om autistiska personer är isolerade från andra autistiska personer så finns det risk för svårigheter med självkänsla och positiv identitet, hur accepterande och stödjande neurotypiska personer än är. Det finns saker som bara andra autistiska personer kan tillhandahålla. Jag har sett fantastiska saker hända när autistiska personer träffar varandra för första gången.
Vad kan autistiska människor erbjuda föräldrar och professionella när det handlar om att lära sig om hur autistiska personer kommunicerar och relaterar till varandra?
Föräldrar och professionella kan lära sig mycket från autistiska människor, men ansvaret ligger på föräldrarna och de professionella att lära sig. Det är inte barns ansvar att lära sina föräldrar. Det är inte elevers ansvar att utbilda sina lärare. Det är inte klientens ansvar att lära terapeuten. Det är inte autistiska människors ansvar att lära icke- autistiska personer om autism.
Önskan att lära om autism direkt från autistiska personer, i stället för att lära sig bara genom icke-autistiska personer, är mycket bra. Jag rekommenderar starkt icke-autistiska personer att lära sig om autism från autistiska människor.
Problemet är hur människor ibland försöker lära sig.
Om en autistisk person är beredd att svara på personliga frågor och dela med sig av sin livshistoria, övergeneralisera inte och förmoda att det en person berättar om sitt liv gäller alla autistiska personer. Var väldigt varsam med den personens värdighet och integritet, även om personen själv inte verkar bry sig så mycket. Om en människa har blivit nedvärderad hela sitt liv och plötsligt finns många som vill höra ens historia och ber om råd så kan det vara lockande och man kan tillåta sig själv att bli utnyttjad. Man kan också komma att se sig själv som ”autismexpert” endast utifrån sina egna personliga erfarenheter och göra uttalanden om autism som faktiskt inte gäller för de flesta autistiska personer.
Föräldrar och professionella kan tappa blicken för det faktum att autistiska personer har egna liv och egna prioriteringar. En autistisk vän insåg att hon måste ägna mindre tid åt sin e-post där hon svarade på föräldrars frågor så att hon istället kunde fokusera på sina egna universitetsstudier. En del föräldrar menade då att hon inte hade rätt att göra ett sådant val. De menade att deras behov
Av hennes svar på deras frågor hade företräde framför hennes behov av att klara kurser och uppnå sina mål i livet.
Vilka svårigheter möter autistiska personer när det gäller att tillhöra, passa in och vara en del av samhället?
Jag tror att den verkligt kritiska skillnaden mellan autistiska personer och neurotypiska personer har med social delaktighet att göra. Autistiska och neurotypiska personer har med social delaktighet att göra. Autistiska personer ”passar inte in”. Neurotypiska människor har en instinktiv önskan att passa in i en grupp och en medfödd förmåga att se, imitera och lära sig hur .
I mina seminarier lär jag både autistiska och neurotypiska personer att utvärdera sociala förmågor utifrån begrepp som logiska funktioner i beteende, personliga gränser, rättigheter och skyldigheter. Autistiska sociala förmågor kan vara lika anpassningsbara för autistiska personer som neurotypiska sociala sociala förmågor är för neurotypiska personer. Människor kan tillhöra och delta i samhället utan att behöva ”passa in.”
Michael Ellermann
Svensk översättning: Mats Jansson
Hela intervjun (på engelska) finns att läsa på:
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar